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腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

博物馆：“活化”文物的深层次意义******

　　作者：于 颖

　　通过文物研究、通过展览进行深入浅出的阐述、视觉表达和引导，以及沉浸式的体验，让大众从多方面感受文物的魅力，认同文化的价值，不断提高审美能力，可以形成一个良好的非遗传承环境，吸引更多的人去追寻和继承先人留下的珍贵足迹和心路历程，得其精神，化古为今。

　　2022年岁末，上海博物馆建馆70周年庆之际，推出的秘藏南宋朱克柔缂丝《莲塘乳鸭图》特展，令观众惊艳。因为古代丝织品非常脆弱，为降低其受损风险，此次展览时间仅为16天。展厅空间主要分割成了四个区域：缂丝知识导览、沉浸式欣赏秘藏文物、缂丝技法体验互动区和明清缂丝书画文物。尽管展厅空间不大，但在参观动线和内容设计上都作了精细的规划，并以过去几年来收集到的公众普遍关心的3个问题——“缂丝技法的来源”“缂丝发展的过程”“缂丝书画的奥秘”作为展览的切入点。

　　自从《国家宝藏》通过故事演绎的方式将《莲塘乳鸭图》推向公众的视野，上海博物馆这一馆藏秘宝便广为人知。人们对于缂丝从陌生到产生兴趣，并对世间极品朱克柔缂丝《莲塘乳鸭图》充满向往。2021年，上海博物馆举办的“丝理丹青——明清缂绣书画特展”通过3D动画的方式，将缂丝工艺从上机织造过程、从明清缂丝书画文物局部精选出来的10种常用缂丝技法进行3D还原，清晰地展示了缂丝技艺的不同寻常之处，让人们一目了然。解答了人们对于刺绣和缂丝之间模糊不清的问题。

　　而这次《莲塘乳鸭图》特展在之前展览的基础上，进一步从历史、文化和工艺高度的三个方面，来阐述缂丝书画的惊艳绝技发展到极致的作品是如何神技鬼工。若非亲眼所见，难以置信。进而，解密独一无二的“朱缂”法的妙趣所在。深入分析这一技法之外，还展示了由当代缂丝非遗传承者放大3倍仿缂的朱克柔作品的4个局部，不仅让观众真切地感受到缂丝技法和缂丝魅力，也以一种实验传承模式来倡导传承者必须取法中上，才能摸索出大匠、大师之路。

　　展厅中央设计了一个幽暗的观赏《莲塘乳鸭图》的环境，这不仅是为了更好地保护文物，也在于这样的观赏环境能让人与文物形成一种沉浸式的对话。仿佛跨越了岁月后的一次文化的遇见、一个向卓越艺术的致敬、一份血脉相连的感动。让观众在朱克柔缂丝书画精彩绝伦的时空中，感受到中华文明的厚重与优雅。缂是一种纺织工艺，沿着古老的丝绸之路传入中原，有“缂丝”之名。南宋朱克柔融合院体画艺于缂丝技艺，以纤细的合色花线（合花线）作调色，以缂丝技法来摹画水墨笔意，晕色效果自然天成，精工细作，后世赞其名为“朱缂”。此次展出的《莲塘乳鸭图》，为朱克柔所作的唯一巨幅传世珍品，全幅以彩色丝线缂织而成。

　　接着是缂丝技法体验互动区，不仅让一般观众获得了从不同角度看缂丝所获得的不同的色彩和效果，体验到了缂丝书画何以丝光流转、光彩照人的艺术过程，还能让前来观展的缂丝艺人从中悟得某些道理、得到审美的启迪，这对年轻一代传承人更具有启思的意义。例如，3倍放大仿缂《莲塘乳鸭图》局部的，是一位自小学习缂丝工艺的苏州缂丝非遗传承人，她通过这一次对原作的研究、揣摩、仿制，获得了新的领悟，改变了原来师傅教授给她的一些技法与习惯，实现了自我突破和创新。

　　展览最后，人们看到两件明清传承的缂丝书画作品，通常都会感叹它们与《莲塘乳鸭图》之间的差距之大，不少观众甚至觉得这两件是道具品。这里也有着一份策展的深意，用实体文物来触发人们对缂丝书画传承的思考，尤其是其在当下的艺术发展价值。这形成了一种鲜明的对照：两件明清缂丝书画也是留存下来的当时比较精良的作品，能代表当时的主流缂丝书画水平，但没有《莲塘乳鸭图》那么神采卓然，令人心神向往。原因何在？是缂丝书画在传承过程中遗失了什么吗？是明清缂丝书画创作受到商业化生产的影响，无论艺术性还是工艺精细方面都弱化了？还是社会文化价值导向和艺术环境不同导致的？这两件明清作品的对比或者说映衬，让观众更直接地体验到艺术的卓越，需要一种精神的力量与社会的文化氛围来成就。

　　快节奏的现代生活中，人们对于更丰富、更具有精神力量和艺术魅力的事物越来越心向往之。国家重视非物质文化遗产的重要性，然而作为非遗之一的缂丝工艺的价值并未能被人们普遍认识到。这项传统手工艺，目前遭遇着严峻的挑战。根据辽宁省博物馆专家朴文英在苏州地区缂丝传承人群中十来年的跟踪调查，这项手工艺后继传人流失的问题甚是严重。

　　博物馆是“活化”文物的重要一环，也是“活化”文物背后的非物质文化价值的重要之地。通过文物研究、通过展览进行深入浅出的阐述、视觉表达和引导，以及沉浸式的体验，让大众从多方面感受文物的魅力，认同文化的价值，不断提高审美能力，可以形成一个良好的非遗传承环境，吸引更多的人去追寻和继承先人留下的珍贵足迹和心路历程，得其精神，化古为今。而博物馆的角色，正是其中最为重要的桥梁和引导者，为璀璨文明之光背书，为历代无声之艺代言。

　　（作者于颖系上海博物馆研究馆员）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）