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患“不死癌症”的他，给6300位无名逝者找家******

　　屋子关得严严实实。

　　1月2日，张大勇穿着一条棉裤、一件大棉衣，盖着厚被子，躺在电热毯上，依旧冷得发抖。

　　作为强直性脊柱炎患者，58岁的张大勇最近一次出门，还是三年多前由几个彪形大汉抬他下的楼。此前，李宇春自曝患此疾病，后来得到控制。但对张大勇来说，错过了救治时期，这个“不死的癌症”，已导致他脊椎骨钙化，全身颈椎、双髋等30多处关节强直僵硬，身体怕冷，不会转头、坐立、行走......慢慢变成了一具“会呼吸的木乃伊”。

　　他无法出门，生活在“孤岛”中，却渴望与外部世界发生联系：他创建了中国最早的寻人网站；他撰写出版了书籍《俺娘》……而他最为人所知的是，2012年夏天创建的“无名逝者数据库”网站，里面有6300多个无名遗体的信息：山林中发现的男性骸骨；疑似自缢的六旬老人；全身赤裸的女性浮尸；死于交通事故的无名氏……

　　十年来，张大勇每天搜集这些信息、照片，与它们相伴，最终让100多具无名遗体叶落归根。而他自己，在这份孤寂的事业中，找到了活着的意义。

　　发现躺在家里也能帮到外面的人

　　“无名逝者数据库”网站保留了两百多条留言，大多类似这样的：

　　“寻找失踪的弟弟，男，身高180左右，体重60公斤，1998年出生，2022年8月31日从武汉长江大桥跳下失联，望好心人帮忙留意转发。”

　　“寻找沉船的先生：我先生于2022年1月28日在钦州港区域沉船失踪，30岁，身高174，体重160斤左右，左手手腕处有一枚纹身，我也有同款的纹身，如看到可联系我拍图确认，谢谢！”

　　2022年10月21日，吃完早餐后，张大勇侧躺在彩色条纹床单上，用右手食指点开床边的电脑，屏幕从蓝色瞬间变成了白色，进入“无名逝者数据库”网站，接着一条条关于死亡的消息“扑面而来”。

　　刚开始看这些信息、照片，他也是连续好几个月寝食难安，经常做噩梦……不过，他如今已习以为常。

　　每天早上，张大勇躺着吃完早餐，用电脑工作一会儿，再起床做午饭。

　　他工作和生活的房间约十来平方米，进门右边有一书架，摆满书籍，往里有一张电脑桌，上面放着一台电脑，紧挨着那张狭长的铁木床，刚好够身高一米八五的他躺在其中。

　　因为不会自己穿衣，张大勇睡觉从不脱衣，但起床依旧困难重重。他用手臂延长器，即一根1米多长带钩子的木棍勾起拖鞋，然后把僵直的双脚塞进其中。因血液不流通导致发紫、发黑的双脚，干燥脱皮，像鱼鳞片一样脱落。

　　双脚套上拖鞋后，他胯部用力旋转，身体倾斜，之后双腿着地，两只手抓起拐杖，用力撑起上半身，双脚终于踩在了地面上。

　　他高兴地说：“我起床了！”

　　张大勇记得，他生病后，第一次这样起床，花了半小时也没有成功。如今动作娴熟多了，十几分钟就能起来。

　　他曾经能正常行走。1991年7月，27岁的张大勇高烧不退，从此瘫痪在床。

　　1997年2月的一天，距他家几十米远的瀍河桥下发现了一具女尸，烫发，穿一件红毛衣。那两天，张大勇听到电视里播一则寻人启事，洛宁县一夫妇吵架后，妻子离家出走了。丈夫描述妻子的穿戴、发型等，跟母亲和弟弟转述的桥底女尸特征一模一样。

　　家里没有电话，张大勇让当时在国企上班的弟弟张小勇联络那位丈夫，告诉对方联系洛阳市公安局，说他妻子可能被人杀害了。一个星期后，张小勇再打电话过去，确认男人的妻子正是该红衣女子。

　　张大勇回忆，他第一次发现，自己躺在家里也能帮助到外面的人。

　　枕头下藏了一把剪刀

　　1964年9月，张大勇出生在河南省洛阳市郊区的一个普通家庭，下面有一个妹妹和一个弟弟。父亲是某建筑公司的一名木工，常年在外，母亲在家务农。张大勇从小跟着外婆在偃师市(现改为区)诸葛村长大。

　　外婆叫蔡芸芝，是作家魏巍笔下《我的老师》的主人公。张大勇至今记得，小时候，外婆教他讲对联、猜谜语；他做错事，承认错误，外婆夸他诚实；夏天的夜晚，屋门口被打扫干净，铺上凉席。他和外婆一起躺在凉席上，遥望满天星星，外婆一边摇着蒲扇，一边娓娓细述天文和天宫里的故事。

　　快乐的童年，自他十岁起戛然而止。

　　那一年，张大勇的右大腿窝疼痛，村医诊断其为“隅蔻”(音)发了。外婆通过村医的指点，用大青盐在铁锅内炒热，装在布袋子里，再垫上毛巾，焐在他右大腿窝疼痛处，疼痛减轻。

　　1975年底，外婆去世后，张大勇回到洛阳市的父母身边。上初二时，他腿窝疼痛加重，几乎不能走路，第一次休学住院，被诊断为一种风湿免疫性疾病。每天打消炎针、用激素药，却不见好转。

　　治疗了两个月，张大勇不得不出院、返校。其后，因病情反复，他几次休学住院、出院返校，都没有落下学习，还是班里的班干部。

　　1983年，上高中的张大勇第四次因病休学，从此没能再返回学校。医生告诉他，他患的是强直性脊椎炎，但已错过了最佳治疗时期。

　　张大勇考大学、搞科研的梦想一时间化为了泡影。

　　疼痛厉害时，像锤子捶他的神经，不能侧身、坐立，躺在床上24小时不吃不睡。等到疼痛减轻，他才能喝一点醋，吃几个鸡蛋大小的蔫苹果，又酸又涩。

　　那些日子里，张大勇哭泣过、诅咒过、绝望过，想过一死了之。

　　有一次，母亲王玉平发现儿子的枕头下面藏了一把剪指甲的剪刀。很长一段时间，她白天、黑夜都不敢出去，害怕儿子想不开、做傻事。王玉平鼓励儿子：“人有两根脊椎，一根是骨骼脊椎，一根是精神脊椎。骨骼脊柱病了，精神脊椎挺起来，人照样可以挺拔伟岸。”

　　为了让儿子找到活下去的勇气，王玉平鼓励他多学习，去报社看新闻，去学校旁听课，让他看到更远的世界，了解更多更丰富的信息。疼痛减轻时，张大勇去报社的资料室，阅读全国各地报纸，去学校读书馆借书，甚至还做过报社的通讯员。

　　妹妹张千千印象中，母亲对哥哥关怀备至，他的任何情绪波动，老人都看在眼里，随时开导。相比之下，她和弟弟得到关爱就少很多。

　　1991年夏天，张大勇彻底瘫痪后，开始了吃喝拉撒都在床上的生活。他回忆，其后十年，他每天讲的话不超过70个字。

　　1996 年6月，父亲因病过世，生活的重担压在了母亲一个人身上。

　　很长一段时间，王玉平到各单位、学校、居民小区，收购废旧报纸，包括《人民日报》、《中国青年报》，以及一些晚报、文摘、杂志等，用板车拖回家里给张大勇看。

　　张大勇说，他估计至少阅读了10吨报纸，剪报存了3纸箱，从中寻找生活的意义，最终找到了活下去的勇气和方向。

　　狭小的屋子挤进了五十多人

　　通过看报刊杂志，张大勇发现了很多奇闻逸事，以此编写了一本50万字的《切尼斯(Chinese的音译)中国纪录大全》；他收集了很多寻人启事，大小方块，做成了三本“寻人相册”集，希望能去学校搞一次展览，教育孩子们不要离家出走。

　　张大勇介绍，上世纪90年代，不少学生受武侠小说影响，跑出去“闯天下”，跟家里人失去了联系。他一直关注这个问题，希望能寻找解决方法。

　　1998年5月，河南的《大河报》转载了“新华社”的一则消息：“全美失踪儿童中心”建立了美国第一家寻人网站，以帮走失的孩子寻找其家人。张大勇看到后心想，这太方便了，我为什么不做中国第一家寻人网站呢？

　　不久，弟弟张小勇从国企下岗。张大勇建议弟弟先学电脑，再找工作，顺便一起做“中国第一家寻人网站”。张小勇听从了哥哥的建议，花了一年的时间学习计算机：去图书馆看相关的书，洛阳大学旁听计算机课等。

　　2001年1月，张小勇在一家网吧熬了三个通宵，按照哥哥的想法，建成了首个“中国寻人网站”，并开通了“寻人热线”。

　　彼时，家里没有电脑，躺在床上的张大勇没能看到这个新建的网站。一直到当年10月，洛阳市残联捐了一台12英寸的电脑给他，摆放在房间的桌子上。张大勇侧躺在床上，看见电脑屏幕泛着白光，上面是网站的名称，下面一排照片，附有几行小字.....他激动万分。

　　寻人网站有“家找人”，包括家人寻找离家出走的人、走失的精神病患者等，也有“人找家”，包括帮被收容的人员或已死亡的无名氏寻找家等。很长一段时间，网站都是弟弟张小勇在维护。张大勇学会使用电脑，是2009年换了第二台电脑过后，他才会打字、更新网站。

　　当时的《东方今报》记者孟亮记得，张大勇那时不能翻身、下床，状态比现在还差，但他内心强大，做了不少正常人都做不到的事情。2004年认识张大勇后，孟亮经常去家里看望母子俩，后被对方视为亲人。

　　媒体的接连报道，让这个在床上躺了十年的男人突然火了。一些人跑到家里来，跟张大勇讲述自己的故事，希望他帮忙寻找亲人。“最多的时候，家里一次性涌进了五十多人，挤满狭小的屋子。”

　　其后十年，张大勇的寻人网站免费帮助两百多人找到了家。

　　但没有人知道，张大勇很快陷入了抑郁。他去看心理医生，对方说他梦想太大、太多，把身体压垮了，建议他不要给自己太多压力。“想做的事情太多，好像突然之间，整个世界都不够我想的。”张大勇回忆，他后来反思，学会量力而行，才慢慢调整了过来。

　　2007年，张大勇参加中国人文奥运旅游纪念品设计大赛，其设计的“2008中国年神七奥运纪念标志牌”，包含了北京奥运和“神七飞天”两个元素，获最富创意、设计金奖。

　　央视报道了他的事迹后，广东一家企业老板联系上他，资助他去北京做了两次手术，把双髋、双膝置换成了钛金属人工关节。

　　他才又重新学习起床、走路，靠着拐杖等工具，慢慢能做一些简单的动作。

　　卧行中国

　　今年1月2日，张大勇感染了新冠，发烧39度多。

　　那两天，他没有下过床，吃了两颗之前备的退烧药，饿了就喝水，吃点零食。其间，他头痛、睡不好，还呕吐过一次。

　　此前一个多月，他就谢绝了任何人来访。但两天后，他状态开始好转，如今已基本恢复正常。

　　去年天冷之前，深圳建辉基金会给他家里安装了管道和暖气。相比此前，家里变暖和了，而且随时有热水。这家成立于2016年的基金会，以那些“帮了别人一辈子，现在自己面临困境”的个体行善者为资助对象。

　　2006年开始，张大勇每个月领100多块钱低保，涨到现在每个月有600块钱。另外，他每月还有120块钱的残疾人补贴。但依旧维持不了家里的开支，网站因欠费几次被关闭。直到2017年初，基金会开始资助张大勇，每个月一千块钱，并不时去家里看望、慰问。

　　“张大勇眼神清澈，笑容纯真，生病后出门总共不超过十次，却能利用互联网做公益事业。”建辉基金会洛阳负责人李灿学感叹。

　　李灿学记得，有一次，基金会的几位女士跟他一起去看望张大勇，见对方躺在床上，双腿全是紫黑色的，难过得哭了起来。

　　张大勇却不以为然，告诉他们，现在是他状态最好的时候。

　　他的首个“中国寻人网站”成立几年后，各地寻亲网站如雨后春笋般冒了出来。张大勇发现，“人找家”部分没有人做，更需要社会的关注，于是决定单独做这部分，取名为“无名逝者数据库”，供寻亲家庭，以及相关单位免费查询。

　　当时，妹妹张千千对此并不赞同，但她觉得哥哥不容易，不忍心阻拦。

　　为收集无名逝者的数据信息，张大勇给各地殡仪馆、医院、公安局等相关单位打电话、写信，得到的回复寥寥。他希望收集的信息主要包括无名逝者的大致年龄，体貌特征，穿着打扮，死亡原因、时间、地点等。

　　进展不顺利，但他并不灰心。2010年9月，张大勇参加“百万青年创业计划”大赛。他收集无名逝者数据库信息的创意，获一等奖，3万块钱奖金。

　　第二年秋天，张大勇在妹妹、妹夫的陪同，以及各志愿者的帮助下，躺着去了广东广州、深圳，福建......他联系、走访了近100家卫生、公安、民政等单位。

　　回忆起那次45天的“卧行中国”行动，张大勇说，他只在广州殡葬管理处搜集到了五百余条数据信息，但媒体的跟踪报道，让这次行动得到了社会的关注，让更多人了解到“无名逝者”的问题。

　　不过，这次经历，并没有给他的妹妹和妹夫留下很好的记忆。张千千记得，她老公说，好不容易出来，去的不是火葬场，就是殡仪馆，还在那种地方留影！但哥哥有梦想，张千千希望他实现自己的梦想。

　　此前，有网友评论，让一个残疾人做这件事，显示出相关部门人性关怀的缺失，也体现出相关工作不扎实。但张大勇并不这样认为，他觉得，全国各地的殡葬管理条例不一样，且这是一件冷僻的事，需要有人去做，而自己可能是最合适的人。

　　2011年8月，36岁的张小勇突发疾病过世。

　　因为无法出门，张大勇没有见到弟弟最后一面。孟亮觉得，张大勇对弟弟，以及整个家庭心存愧疚，但他从不说出口，只是继续努力去做有意义的事情。

　　第二年夏天，“无名逝者数据库”网站正式上线。

　　“放弃的话，就没有第二个人做了”

　　国务院颁布的《殡葬管理条例》明文规定：火化遗体须凭公安机关或者国务院卫生行政部门规定的医疗机构出具的死亡证明。一些遗体因各种原因缺少“死亡证明”，导致全国多地医院太平间、殡仪馆积尸严重。

　　一边是家属寻找亲人、亲人的遗体；一边是公安机关难以侦破命案，无名逝者无法“找家”。张大勇说，近年来，多数公安机关出具无名遗体的死亡证明前，会在本地媒体上发布认领公告，但人口流动性大，很多无名逝者可能是外地人，家属不一定能看得到信息。

　　张大勇创办的“无名逝者数据库”，希望补充相应的缺陷，作为全国专业性的无名逝者信息平台，让家属更便捷地找到遗体。

　　但十年过去了，知道此网站的人并不多，而收集信息跟从前一样艰难。大部分时候，张大勇从其他网站上寻找信息，整理到自己的网站上，至今已有六千多条无名逝者信息。他偶尔接到自称是公安民警的电话，称想在其网站上发布无名逝者信息，但当对方知道是他个人办的网站后，就都不了了之了。

　　前几年，因经济压力，张大勇多次想过放弃网站，但他内心不愿意放弃，“如果我放弃了，全国就没有第二个人做了。”

　　有人建议他在网站上加入殡葬广告，张大勇拒绝了，他不愿意赚死人的钱。

　　即便如此，张大勇庆幸自己坚持了下来。这个又冷又偏又小众，甚至让读者后脊背发凉的公益项目，让至少一百多名“无名逝者”叶落归根。张大勇觉得，接到家属的感谢电话，是他最开心的时候。

　　志愿者毛全红说，很多人活到这个年纪，会变得世俗、麻木，张大勇始终保持一颗敏感的心，去做一些有意义的事情。她经常会忽略对方是一个残疾人。

　　一直以来，张大勇和母亲王玉平相依为命。约20年前，王玉平接连患上乳腺癌、子宫内膜癌。六七年前，她乳腺癌复发，风湿导致她左胳膊肿胀，颈椎和头疼痛难忍，但她从不在儿子面前诉苦、抱怨，只是鼓励他。

　　王玉平偶尔偷偷打电话给孟亮，说家长里短。她担心自己走后，张大勇一个人生活太艰难，有时甚至嚎啕大哭。

　　“她这一辈子太苦了，丈夫过世得早，两个儿子都没有结婚生子，一个早早过世，一个因病残疾。”孟亮说。

　　近几年，张大勇经过康复训练，可以自己起床，拄着拐杖在家里做饭、炒菜，帮母亲熬药等。但他依旧无法坐立、弯腰，下楼梯。

　　2022年8月8日，王玉平在家里摔倒了，被送进了医院治疗。十天后，她出院，住进了一家老年公寓。张千千说，因为母亲在家里不方便，老年公寓有人护理，而且她每天都会过去陪她聊天。

　　10月4日，王玉平突然病情加重，送医院抢救无效去世。

　　母亲最后的日子，张大勇没有见到她，也没能见她最后一面，更没有办法去墓地里祭拜她……2022年10月21日，张大勇回忆起母亲，这个鼓励他寻找梦想的女人，陪伴他大半生，如今也离开了他。

　　张大勇一个人孤寂地躺在床上，默默地点开了“无名逝者数据库”。

　　“这是我的梦想。”他说。

　　(文中张千千为化名)

　　(澎湃新闻记者 明鹊 视频编辑 吴佳颖 实习生 王佳樱 澎湃新闻)

隐匿意识：苏醒的征兆？******

隐匿意识：苏醒的征兆？

撰文 扬·克拉森（Jan Claassen） 布赖恩·L.埃德洛（Brian L.Edlow） 翻译 臧迪

　　昏迷病人无法对外界刺激做出反应，看上去早已失去了意识。但科学家发现他们大脑深处潜藏着隐匿的意识，这很可能是他们能否苏醒甚至康复的关键。

　　1.神秘的昏迷

　　一个医疗小组围在玛丽亚·马祖尔克维奇（Maria Mazurkevich）的病床四周，所有的目光都聚焦在她身上——而她却什么都没做。7月里炎热的一天，30岁的马祖尔克维奇被哥伦比亚大学纽约长老会医院收治入院。在入院前数日，她在家中突然丧失了意识。起因是大脑血管破裂，出血区域对她大脑的关键区域造成巨大压迫。彼时，医院神经重症监护室的医护小组正在寻找能表明马祖尔克维奇可以听到他们的任何迹象。她当时还需要机械呼吸机辅助呼吸，生命体征平稳，但没表现出任何具备意识的迹象。

　　马祖尔克维奇的父母也在她的病床边问道：“我们能和女儿说话吗？她听到我们说话了吗？”但她好像什么都不知道。在两位作者中，克拉森医生是马祖尔克维奇医疗小组的成员。当他要求马祖尔克维奇睁开眼睛、举起两根手指或者动动脚趾时，她一动不动。她的双眼也不会跟随视觉线索移动。然而，她的亲人仍认定她还“在那里”。

　　马祖尔克维奇确实“在”。医疗小组给她做了脑电图（EEG）——通过在头部放置传感器来监测大脑的电活动，同时要求她“持续开合右手”，然后“停止开合右手”。尽管马祖尔克维奇的手没有任何动作，但在两种命令下，她的大脑活动模式表现出了差异。大脑的反应清楚地表明，她察觉到了这些指令，并发现这两种指令是不同的。此后大约过了一周，她的身体开始跟上大脑的步伐。伴随着细微的反应，马祖尔克维奇开始渐渐苏醒过来。不到一年，她几乎完全康复了，身体和认知能力都没有出现重大缺陷。现在，她已经成为一名药剂师。

　　2.隐匿的意识

　　马祖尔克维奇的经历展示了“隐匿意识”（covert consciousness）的存在：一种大脑能在一定程度上表现出理解外部世界、身体却没有反应的状态。当医生使用先进的脑成像方法或复杂的脑电活动监测技术，对表现为昏迷或其他无反应状态的病人进行评估时，高达15%~20%的病人能表现出具备隐匿意识的迹象。但多数能探测到隐匿意识的技术和方法，直到近期才得到完善。

　　这些方法正在改变我们对昏迷和其他意识障碍疾病的理解。而我们在哥伦比亚大学的研究也表明，对于早期就发现拥有隐匿意识的病人，最终能完全恢复意识和认知功能的可能性更高。如果是在几十年前，这些发现可能会让绝大多数神经科医生和神经科学家大吃一惊。由此可见，识别这种隐藏的意识状态，以及研发如何与处在这种状态的病人交流的方法极为重要。

　　昏迷病人的标准定义为无意识、无法被唤醒、没有任何知觉或与外界环境互动的迹象。与处于深度睡眠中的人相比，由严重脑损伤导致昏迷的病人可能看起来并没有差别，只是大多数昏迷的病人不能自主呼吸，需要依靠呼吸机和人工气道的辅助。

　　一些人认为陷入昏迷很容易恢复，或者反之，认为昏迷后，人就进入了一种“活死人”状态——这两种极端的认知都是错误的。对于这种现象，电影、小说等作品对于昏迷的通俗描述或许应该承担一部分责任。例如，在电影《杀死比尔》中，乌玛·瑟曼饰演的新娘突然从长期昏迷中醒来，在没有任何喂养管辅助进食的情况下，她看起来营养充足、状态良好，在数小时内就完全恢复了体力。然而，现实远比电影情节更具挑战性，昏迷病人漫长的康复之路，总是伴随着各种频发的医疗并发症、身体机能退化等问题。他们恢复的进程在缓慢地小步前进，但也不得不走上许多回头路。严重脑损伤后昏迷的病人通常需要留置胃管以获取营养，接受气管切开术以通过颈部的人工气道呼吸，而后还要经历数周至数月的康复阶段。但身体恢复的过程总是多变且不可预测，即使对于像马祖尔克维奇一样最终恢复生活自理能力的人来说，也是如此。另一方面，对昏迷病人过于悲观的看法也是不准确的，人们可能会认为所有这类病人都注定无法从昏迷中苏醒，直到最终离世，或者他们即使活下来也会伴有严重残疾。但对于一些病人而言，即便经历了长时间昏迷，他们仍有可能恢复意识、沟通能力甚至生活自理能力。

　　随着时间的推移，医学界对昏迷和意识的看法已经发生改变。在20世纪60年代，神经内科和神经外科医生注意到，一些昏迷的病人睁开了眼睛，但没有表现出与周围环境的交互。许多此类病人一直保持这种状态直至离世，这使得一些临床医生认为，一旦以这种方式失去意识，就不可能再恢复。

　　然而，在20世纪90年代，关于“永久性”植物状态的病人恢复意识的报道开始出现在医学文献中。不同于昏迷，在植物状态下的病人可以睁闭双眼，但他们仍然无法做出自主反应。这些报道推动神经重症监护和康复医学领域发展出了更精细的分类，比如微意识状态。这一状态的特征是具备非言语反应，比如用眼睛追踪物体，或间歇性遵从指令。医生发现，病人的预后与所处的这些状态有关。例如，从植物状态转变为微意识状态的病人进一步康复的可能性更大。

　　在重症监护室，能及早发现并预测意识恢复往往是生死攸关的问题。因为通常家属需要在病人受伤后的10~14天内决定继续还是停止生命维持治疗——此时外科手术是支持长期辅助呼吸和临床营养的必要治疗方法。此外，对于隐匿意识的诊断还可能会影响照护目标、疼痛管理、临床医生和家属的床旁诊疗操作和护理行为、抑郁和焦虑管理等相关的临床决策。

　　3.理解和诊断

　　那么对于临床医生和病人家属，要如何理解隐匿意识呢？我们可以从闭锁综合征的视角来了解一些概念。闭锁综合征的病人可能保留了正常或接近正常的认知，但无法支配身体执行大多数运动动作。这一病症说明了仅基于运动功能去判断意识、思维能力和情绪表现的局限性。1966年，神经病学家弗雷德·普拉姆和杰罗姆·波斯纳在他们的专著《昏迷和木僵的诊断》（The Diagnosis of Stupor and Coma）中创造了术语“闭锁”。他们将大仲马的经典作品《基督山伯爵》中的诺瓦蒂埃·德·维尔福描述为“一具有着灵动双眸的尸体”。在临床实践中，闭锁综合征的病人通常无法移动他们的四肢，但许多人可以稳定地控制他们的眼球上下移动，从而响应口头指令。一些病人也能眨眼或者做出其他细微的面部运动。

　　以闭锁状态生活的体验，被《ELLE》杂志的编辑让-多米尼克·博比生动地描绘了出来。1995年，让-多米尼克·博比突发中风，中风阻断了从大脑运动皮层到脊髓和四肢的信号传递，也导致他失去了说话和移动四肢的能力。此后，他开始用眼球的移动来与他的语言治疗师交流，并撰写了一本回忆录——《潜水钟与蝴蝶》（于1997年出版）。这本书捕捉到了闭锁综合征病人可能会经历的恐惧、挫折和希望。值得一提的是，一些处于闭锁综合征状态的病人曾述说自己的生活很有意义。

　　而隐匿意识状态的病人完全丧失了外在的运动反应，远甚于闭锁综合征的病人。但这并不意味着他们也丧失了内心世界。2006年，美国西安大略大学的神经科学家阿德里安·M.欧文和同事检测了一名有严重创伤性脑损伤的年轻女性，该病人拟诊为植物状态。医疗团队使用功能性磁共振成像（fMRI）扫描对她进行了评估，该技术是通过追踪大脑中的血液动力反应来显示脑中的激活区域。在扫描过程中，临床医生要求她想象自己正在打网球或正走过自己的房间。令欧文和同事惊讶的是，这位女士的大脑活跃程度与健康志愿者相当。而对比网球任务与步行任务，她的大脑活动模式也表现出两种不同的状态，这表明她可以有意识地改变自己的大脑活动模式。

　　此后，临床医生在世界各地的病人中发现并确认了隐匿意识的存在，而这些病人有着不同类型的脑损伤。2017年，麻省总医院重症监护室接收了一批严重脑损伤病人，他们看起来对外界毫无知觉，但临床医生却在他们身上同样发现了隐匿意识。这表明隐匿意识不仅会发生在病人昏迷数周之后，也可能发生在近期受伤的急性期病人身上。为了诊断隐匿意识状态，临床医生使用不同的行为任务，比如要求病人开合双手，或者想象自己正在游泳，同时他们借助脑电图或功能性磁共振成像记录病人在执行这些任务时的脑响应。尽管使用的方法有所不同，但世界各地的多个研究小组已经能再现这些脑响应。具有隐匿意识的病人在被要求移动身体部位或想象做某项活动时，可以有意地改变他们的大脑模式。但从表象上看，他们的身体并没有表现出任何试图完成指示运动的迹象。

　　然而，我们对这种认知功能超过运动表达的状态仍然知之甚少，而脑电图和功能性磁共振成像技术也都有局限性。这些方法可能无法在一些后来恢复意识的病人中检测到有意的大脑活动。同时，这两种技术还可能受到镇静药物的干扰，而镇静药物是保障大多数危重病人安全或舒适的前提。此外，功能性磁共振成像通常需要一个专门的机房。这意味着，想要做磁共振扫描，就需要将身体状况不稳定的病人从重症监护病房转移到机房中，这一过程很可能会置他们于危险之中。还有一个问题是，磁共振成像的重复测量过程并不容易，因此它只能提供短时间内病人意识水平的快照。脑电图的设备倒是可以经常放在病床旁进行检测，它能在不同的时间内捕捉意识水平的快照——但是这种方法也有不足。重症监护室里其他医疗设备产生的电子噪声会影响脑电图读取到的信号，导致测试反映的是伪迹而不是真实脑活动。

　　尽管这两种方法仍然需要改进，但已有充分的证据表明它们可以用来诊断隐匿意识，它们也已经在美国（2018年）和欧洲（2020年）的临床指南中得到认可。如我们研究小组在2019年发表的工作所展示的（2022年也再度证实），如果能在病人脑损伤后的早期探测到隐匿意识的存在，就可以预测病人在随后也能出现意识恢复的表现。预测还可以具体到行为的恢复、长期功能的恢复以及恢复的速度。而在此类研究突飞猛进的基础上，一群科学家于2019年共同发起了“昏迷治愈行动”。这是一个由神经重症监护学会牵头的国际合作项目，旨在引导医疗资源和公众关注这一疾病，达成研发促进意识恢复新疗法的目标。

　　神经病学家正尝试开发一种测试手段，用来判断哪些病人可能处于隐匿意识状态，从而为选出的病人做进一步的脑电图和功能性磁共振检测。虽然世界各地的实验室正在努力开发这种筛查方法，但进展缓慢。这是因为隐匿意识出现的结构和功能性机制尚不明确，临床医生无法明确具体需要寻找些什么。最近的研究表明，脑损伤切断了丘脑——一个在身体和大脑之间传递运动信号和感觉信息的区域——与负责高级认知功能的大脑皮层之间的联系，这可能是造成这种情况的原因。然而，导致病人运动功能障碍、同时却具有隐匿意识的，可能并非单一类型的损伤，而是多部位出现的多种损伤的组合。严重脑损伤病人的意识水平会经常波动，也使得检测隐匿意识的临床工作进一步复杂化。这种意识水平的波动意味着单次评估可能会遗漏重要的信号，因此病人可能需要接受多次测试。

　　4.与昏迷者沟通

　　基于最近有关隐匿意识的发现，研究人员正试图借助脑机接口设备与这些病人重新建立联系并进行沟通。当医生要求病人在电脑屏幕上移动鼠标光标时，这些设备可以记录病人大脑的电活动。通过“训练”，计算机将“学习”识别病人试图向左、向右、向上或向下移动光标时脑中产生的生理信号。一旦训练完成，脑机接口设备就可以通过识别大脑模式来帮助病人用意念控制光标。这些病人甚至可以用这种方法来选择字母，实现拼写出单词。

　　显然，脑机接口设备将是隐匿意识病人与外部世界沟通的理想途径。但若想使用这种技术，还需要克服巨大的挑战，特别是对那些急性脑损伤病人而言。这些病人的持续注意能力可能已受到损伤，因此长时程的脑机接口训练通常不太可行。此外，重症监护室繁忙嘈杂的环境也不是进行脑机接口训练的理想场地。回到本文开篇描述的案例，尽管马祖尔克维奇具有隐匿意识，而且她最终恢复情况极好，但她在当时也没能激活脑机接口，实现与医疗团队或家人的沟通。

　　事实上，隐匿意识病人与外界的沟通也可以通过功能性磁共振成像技术实现。几年前，美国加利福尼亚大学洛杉矶分校的认知心理学家马丁·蒙蒂曾研究过一组无行为反应的病人，他尝试用磁共振成像法判断他们是否具备隐匿意识。蒙蒂想探究的是，通过识别不同的功能性磁共振激活模式，判断病人是不是可以准确地回答出“是”或“否”。这项工作需要实时地分析成像数据，因此需要协调大量不同种类的技术。参考欧文在2006年的研究，蒙蒂也让病人想象自己正在打网球或者正走过自己的公寓。不同之处在于，蒙蒂并非单纯地寻找大脑活动的信号，他更想知道病人对问题的理解能力是否好到可以做出准确的应答。他告诉病人，如果一个问题的答案为“是”，那么就想象自己正在打网球；如果答案为“否”，那么就想象正走过自己的家。最终，蒙蒂在研究对象中识别出一位能使用这种方案进行稳定交流的病人——他创建了一种大脑活动模式用于回答“是”，另一种模式用于回答“否”。尽管对于这一方案能否扩展到更广泛的应用还存在疑问，但他的研究表明，与处于隐匿意识状态的病人进行沟通是可能的。

　　若想进一步改善与隐匿意识病人的沟通，需要在床旁使用可靠的工具来识别他们。目前，许多研究团队正在开发更先进的沟通技术，比如脑电图技术，因为它更容易纳入重症监护室的临床常规中。而在使用脑机接口设备时，也可以结合大脑活动信号之外的生物信号，比如心率，这样就可以通过算法解码病人控制计算机的意图，提高识别的准确性。

　　对隐匿意识的诊断和探索，除了能解决救护危重病人这一紧迫的问题外，还具有探索人类心智的潜力。意识是我们之所以为人这种体验的根本，但在隐匿意识状态下，意识与行为却是分离的。那么隐匿意识病人的内在精神生活是什么呢？可以说，对隐匿意识的检测从根本上影响了我们对个体人格和自主性的抽象理解。目前，我们还无法通过脑机接口与隐匿意识病人进行深入交流。而迄今为止，那些恢复了沟通能力的隐匿意识病人在之后接受采访时，都表示不记得有隐匿意识的经历。比如，马祖尔克维奇并不能回忆起她在重症监护室昏迷那段时间里的任何事情。因此在很大程度上，隐匿意识的经历仍然是一个谜。

　　但不管隐匿意识的发生机制如何神秘，医生都必须利用所有可用的技术和资源，在那些似乎没有任何反应的病人身上寻找是否有意识存在，这是对医生的道德约束，它并不神秘。在“昏迷治愈行动”的引导下，增加获取这些技术和资源的机会已是医学界的一个基本目标和挑战。有了这些工具，我们可以期待一个所有隐匿意识病人都能为自己发声的未来。

　　（本文译者臧迪是复旦大学附属华山医院神经外科的博士生，研究方向为意识缺失状态的神经基础、意识障碍的神经影像诊断与神经调控治疗）

　　（图文由《环球科学》杂志社供稿）

　　《光明日报》（ 2023年01月12日 14版）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）