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腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

数字普惠，让数字文明人人共享******

　　【乌镇实践】

　　光明日报见习记者 刘习

　　世界互联网大会乌镇峰会“长三角一体化数字文明共建研讨会”11月9日在乌镇互联网国际会展中心举行。与会嘉宾、专家学者及代表企业负责人聚焦长三角一体化发展、共话数字文明，多位专家针对数字普惠议题建言献策。

　　浙江省委常委、常务副省长徐文光表示，紧扣“一体化”和“高质量”两个关键词，长三角地区正合力打造民生一体化应用场景。目前，长三角“民生一卡通”已加载公共交通等21项服务功能；138项政务服务事项实现长三角一网通办；异地门诊直接结算已覆盖长三角41个城市。“共建共享、开放融合、互助共进、多跨协同”的“数字长三角”合作平台的打造，激发了长三角地区数字协同创新活力。

　　嘉兴位于长三角中心腹地，乘着长三角一体化发展的东风，以数字化统筹城乡发展。“去年，所有村集体年经常性收入都超过120万元，城乡收入比达到1.60:1。”浙江省嘉兴市委书记陈伟介绍，“在嘉兴，家庭千兆光网覆盖率达95%以上，数字基建为数字化改革和数字文明建设提供了底座支撑。同时，人才引进和智力成果的产出不仅让人民享受数字文明成果，也让更多人体验参与数字文明建设的成就感。”

　　“数字赋能长三角经济一体化发展有着现实的禀赋支撑，也有新的路径和突破。”浙江大学副校长、长三角一体化发展研究中心主任黄先海在主旨演讲中从产业发展建设的角度出发，提出打通消费互联网与产业互联网；打通中国市场与世界市场；打通数字创新与产业发展；打通实体经济与数字经济；打通区域数据指标，让数字普惠不同链条、不同行业、不同主体，在推进建设长三角数字经济一体化的同时，构筑网络空间命运共同体。

　　数字安全保障有力是全球数字发展的必由之路。中国工程院院士、国家数字交换系统工程技术研究中心主任邬江兴从技术的角度出发，提出以内生安全赋能数字基础设施网络弹性。他介绍道：“目前已经开发的20多类40多种产品，基本满足现有数字基础设施的升级改造问题。构建于南京紫金山实验室的网络内生安全实验场向全球开放，为各主体以数字赋能发展提供了安全环境。”

　　浙江清华长三角研究院智库中心主任李继春从中国传统哲学的思维视角阐释数字文明，提出自然之力应当是数字文明发展的遵循，技术向善是以数字化改革推动数字文明建设进程中的重要伦理遵循，要在建设数字文明的进程中尊重人、发展人。

　　数字文明建设的普惠和关怀不仅成于理念，还体现在行业内的各项实践。“我国有许多残障人士，他们的数字生活值得关注，支付宝就把残障人士的使用作为技术开发强制标准。”蚂蚁集团党委副书记、首席合规官李臣在研讨会上如是说。

　　在数字化治理的同时提供数字化服务和关怀，是企业参与数字文明建设、让建设成果惠及更多人的生动体现。南京图灵人工智能研究院首席执行官李强介绍，在一次计算、数据安全、图像诊疗技术的支持下，图灵联合北京协和医院和南京妇幼保健院，针对33个国家级贫困县的妇产医院提供了远程诊疗系统，为贫困地区人民提供更美好的生活和医疗保障。科大讯飞则立足智能语音、计算机视觉上的技术优势，优化产业布局。据科大讯飞副总裁孙东平介绍：“科大讯飞教育为教师减少30%的备课时间，语文和英语作文的批改时间减少70%，学生更精准学、练，课后作业时间减少50%。”

　　上海社会科学院副院长、长三角与长江经济带研究中心常务副主任王振指出，技术迭代、使用场景丰富、操作方式简洁化，体现的是数字文明建设过程中的人文关怀。对此，嘉兴学院经济学院院长、嘉兴学院中国共同富裕研究院执行院长文雁兵表示认同，在他看来，以人民为中心的发展理念和马克思所提出的人的全面发展目标能够通过数字文明的新思想、新进程、新路径得以实现。

　　据悉，本次研讨会上，沪苏浙皖长三角联席办和上海青浦、上海松江、杭州、宁波、嘉兴、湖州、南京、苏州、合肥、芜湖等10个城市人民政府还共同倡议发起组建了“数字长三角共建联盟”，并发布《携手迈向长三角数字文明新未来——乌镇宣言》。会议同时采用网易瑶台元宇宙会议系统搭建了元宇宙虚拟会场，打破了空间限制，为参会人士提供了更真切的现场感受。

　　《光明日报》（ 2022年11月10日 12版）

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）